Teclear con la pupila: así ayuda la tecnología a comunicarse a pacientes de ELA.

Una de las más dolorosas limitaciones que sufren quienes padecen enfermedades neuromusculares es que, a medida que se va perdiendo la capacidad de movimiento, desaparece también con ella la posibilidad de comunicarse con quienes les rodean. Por ejemplo, los pacientes de ELA (la más conocida de este tipo de enfermedades por padecerla el físico británico Stephen Hawking) no ven afectados en ningún momento de su enfermedad sus órganos sensoriales ni sus facultades intelectuales y, sin embargo, pueden llegar a sentirse aislados del mundo. Porque, aun pudiendo recibir e interpretar todos los estímulos, hasta hace poco estaban muy limitados en su capacidad para dar respuestas y hacerse comprender. En especial en lo referente  al lenguaje oral, el más habitual. Las nuevas tecnologías están sirviendo de gran ayuda a muchas de estas personas. De sobra es conocida la voz metálica y sintetizada de Stephen Hawking. Se ha escuchado en conferencias, entrevistas e incluso spots publicitarios. Su imagen pública es inseparable de su sofisticado sistema de comunicación, que incorpora un ordenador y un monitor a su silla de ruedas. Pero incluso un sistema tan avanzado tiene la desventaja de resultar demasiado aparatoso por su tamaño. Por eso cuando Ivo Vieira, ingeniero portugués, recibió la noticia de que su padre había sido diagnosticado con ELA, se dispuso a intentar ayudarle con los conocimientos tecnológicos que había acumulado durante sus 16 años de experiencia en el sector aeroespacial. “Después del impacto de la noticia, declaró Vieira en una entrevista, quise transforma este trrágico suceso en algo que tuviera sentido, en algo bueno. Por eso me comprometí con la idea de cambiar las vidas de miles de personas en todo el mundo. Tenemos el conocimiento. Tenemos la experiencia. Y tenemos la motivación para hacerlo”.

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